Vertretung von Patienteninteressen

Ich habe als Patientenvertreter an der Erstellung einer S3-Leitlinie mitgewirkt. Eine S3-Leitlinie ist eine medizinische Handlungsempfehlung für Ärzte: Sie entsteht systematisch auf Basis der bestverfügbaren wissenschaftlichen Studien und wird in einem strukturierten Verfahren von vielen Fachleuten gemeinsam abgestimmt. 

Als ich gefragt wurde, ob ich in so einem wissenschaftlichen Gremium mitarbeiten möchte, habe ich mich zwar sehr geehrt gefühlt, gleichzeitig aber auch Respekt gehabt: Da sitzen hochspezialisierte Expertinnen und Experten, und ich komme als Patient mit laienhaftem Wissen dazu. Diese Befürchtungen haben sich schnell gelegt. Ich wurde sehr freundlich aufgenommen, man hat sich für meinen Hintergrund interessiert, und gerade weil ich als Herzpatient eigene Erfahrungen gemacht habe, wurde deutlich: Genau diese Perspektive wird gebraucht. Für mich war wichtig, dass der Patient als Mensch – mit seinen Fragen, Sorgen und seiner Lebensrealität – gesehen wird. 

Ich hatte dabei nie das Gefühl, nur pro forma eingebunden zu sein. Im Gegenteil: Auch in den Pausen der Präsenztreffen wurde spürbar, dass viele Ärztinnen und Ärzte dankbar sind, zu verstehen, wie sich ein Behandlungsprozess aus Patientensicht tatsächlich anfühlt. 

Die Mitarbeit hat mir viel Freude gemacht – und ich habe nicht nur fachlich dazugelernt, sondern auch die Sichtweise der Mediziner besser verstanden. Ich kann andere Betroffene nur ermutigen, sich als Patientenvertreter einzubringen. Man muss kein Mediziner sein – entscheidend ist die Bereitschaft, die eigene Erfahrung konstruktiv einzusetzen, Fragen zu stellen und den Blick darauf zu lenken, was für Patientinnen und Patienten wirklich umsetzbar und wichtig ist. Genau dadurch können Leitlinien und Behandlungswege menschlicher und praxistauglicher werden. 

Die Mitarbeit an einem Konsensuspapier war für mich eine besondere Erfahrung – ich durfte als Patientenstimme Teil eines Teams sein, in dem hochspezialisierte Kardiologinnen und Kardiologen sowie weitere Fachleute zusammengekommen sind, um gemeinsam eine fachliche Stellungnahme zu erarbeiten.

In den Gesprächen ging es teils um sehr komplexe Themen. Trotzdem hatte ich nie das Gefühl, fehl am Platz zu sein oder etwas „Falsches“ zu sagen. Im Gegenteil: Es gab immer wieder Fragen wie „Ist das für Sie nachvollziehbar?“ und die ausdrückliche Einladung, jederzeit nachzufragen. Diese Haltung auf Augenhöhe hat mir Sicherheit gegeben und gezeigt, wie ernst die Perspektive von Betroffenen genommen werden kann, wenn man sie wirklich einbezieht.

Meine Einlassungen sind teilweise direkt übernommen und in den Text eingearbeitet worden. Ich habe zum Beispiel betont, wie wichtig es für Patientinnen und Patienten ist, nicht als „Außenstehende“ der eigenen Erkrankung behandelt zu werden. Nur wenn ich als Patient nachvollziehen kann, was empfohlen wird, kann ich gute Entscheidungen treffen und aktiv mitgehen.

Ganz praktisch lief meine Mitwirkung so ab: Ich habe eine schriftliche Eingabe gemacht, dazu gab es zwei Online-Meetings und abschließend ein persönliches Treffen. 

Wichtig ist mir zu sagen: Es gab zu keinem Zeitpunkt Leistungsdruck. Niemand hat erwartet, dass ich „abliefere“. Stattdessen hieß es immer: Bringen Sie sich dort ein, wo Sie möchten – und wenn Sie zu einem Abschnitt nichts sagen wollen, ist das völlig in Ordnung. Dieses wertschätzende Miteinander hat mich nicht nur fachlich weitergebracht, sondern auch persönlich gestärkt.

Mein Fazit: Man muss kein medizinisches Fachwissen mitbringen. Was zählt, ist die eigene Erfahrung – und der Mut, sie so zu teilen, dass andere daraus lernen können. In meinem Fall habe ich erlebt, dass die Medizin die Patientenperspektive nicht als „Beiwerk“ sieht, sondern als wichtigen Teil einer guten, gemeinsamen Entscheidungsfindung. Und genau das kann am Ende die Versorgung verbessern. 

Ich habe als Patient an einem User-Testing im Rahmen des Forschungsprojekts SGLT2-Hype teilgenommen, bei dem die Herzstiftung Konsortialpartner ist: Für Bluthochdruckpatienten wurde eine App entwickelt, und ich war einer von 20 Patienten, die die App getestet und dazu Rückmeldung gegeben haben. Das war jedoch nicht mein erstes Projekt. Neben verschiedenen Umfragen habe ich auch schon bei einem anderen Forschungsprojekt mitgemacht, wo ich Patientenvertreter und Forschende aus ganz Europa getroffen habe. Das war superspannend! 

Ich mache bei den Anfragen der Herzstiftung gern mit, weil ich – ganz ehrlich – chronisch neugierig bin. Dahinter steckt aber auch ein altruistischer Gedanke: Wenn Betroffene ihre Sicht nicht einbringen, wer soll es dann tun? Die Perspektive von Forschenden ist oft eine andere als die der Patienten. Manches ist fachlich völlig schlüssig gemeint, kommt bei uns Betroffenen aber anders an – einfach, weil zwei Welten mit wenig Überschneidung zusammenfinden müssen. Beim Testen der App war für mich besonders positiv, dass meine Anmerkungen tatsächlich eingeflossen sind – teilweise sogar eins zu eins. Dieses Gefühl, dass der eigene Input nicht im Nirwana verschwindet, sondern zu einer besseren, verständlicheren und alltagstauglichen Lösung beiträgt, ist enorm motivierend. 

Was mir zudem wichtig ist: Die Mitarbeit als Patientenvertreter habe ich noch nie als Belastung empfunden. Man meldet sich ja nur, wenn man neben der eigenen Erfahrung auch Zeit und Lust hat. Gerade dieses App-Projekt war für mich komplett entspannt, weil ich es so in meinen Tagesablauf einpassen konnte, wie es gerade passte. 
Wenn ich Rückmeldungen als Patient geben kann, ist das auch persönlich eine Bereicherung. Fachlich lerne ich dazu – und menschlich ebenso. Ich hätte sonst kaum eine Chance gehabt, diese Menschen zu treffen und zu erleben, wie Forschung entsteht. 

Ich habe an dem User Testing der App für Bluthochdruckpatienten teilgenommen. Am Anfang habe ich mich gefragt, ob ich überhaupt dabei helfen kann, denn zum Glück habe ich keine komplizierte Krankengeschichte. Aber genau das hat mich dann positiv überrascht: Es geht um die eigene Perspektive als Patientin – und die ist oft genau das, was Entwicklerinnen und Entwickler oder Forschende nicht aus dem Alltag heraus kennen.
Ich engagiere mich in der Patientenvertretung, weil ich es wichtig finde, dass es eine vertrauenswürdige, seriöse und unabhängige Quelle für Gesundheitsinformationen gibt – gerade in Zeiten von Interessenkonflikten, Halbwissen und Fake News. Die Herzstiftung empfinde ich als eine solche Anlaufstelle: verständlich geschrieben Informationen, gut nachlesbar und fachlich solide. Deshalb unterstütze ich sie gern – und mache auch bei Anfragen mit, wenn meine Erfahrungen „aus erster Hand“ anderen helfen können, sozusagen „von Patienten für Patienten“.
Das User Testing selbst war unkompliziert: Ich habe die App heruntergeladen, sie mir in Ruhe angesehen und dann zurückgemeldet, was mir auffällt. Man muss keine Angst haben, etwas „falsch“ zu machen. Wenn man etwas nicht versteht, muss man sich dafür nicht schämen – im Gegenteil: Genau dann zeigt sich, wo Informationen noch besser erklärt werden müssen. Letztlich kann man nichts verlieren, sondern nur gewinnen: Man trägt zu einem Realitätscheck bei und hilft mit, Angebote so zu gestalten, dass sie im echten Leben funktionieren.

Besonders angenehm fand ich die Kommunikation: kurz, klar, keine Flut an Nachrichten. Am Ende gab es eine Rückmeldung dazu, was aus den Hinweisen geworden ist. Das hat sich wertschätzend angefühlt. Und es hat mir nebenbei auch selbst etwas gebracht: Allein dadurch, dass ich mich wieder mit dem Thema beschäftigt und die App installiert habe, habe ich erneut gemerkt, wie wichtig regelmäßiges Messen ist. 

Teilgenommen habe ich an dem User Testing der Blutdruck-App im Rahmen der SGLT2-Hype-Studie. Als ich die Einladung über den Verteiler bekam, habe ich nicht lange überlegt und mich gleich beworben. Ich messe meinen Blutdruck ohnehin regelmäßig und nutze seit Jahren bereits eine App. Umso mehr habe ich mich gefreut, dass ich diesmal wirklich „passe“ – oft ist es so, dass ich zwar helfen möchte, aber das gesuchte Krankheitsbild nicht habe. 

Ganz ehrlich: Der Start war für mich der kniffligste Teil – nicht inhaltlich, sondern technisch. Was mir in dem Moment wirklich geholfen hat, war, dass ich nicht allein gelassen wurde. Ich habe die Ansprechpartner kontaktiert und schnell die nötige Unterstützung bekommen. Allein dieses Gefühl – da ist jemand erreichbar, der sich kümmert – nimmt viel Druck raus. Nachdem diese Hürde genommen war, lief die App stabil, und ab da war die Bedienung tatsächlich leicht und nachvollziehbar. Inhaltlich hatte ich keinerlei Probleme: Werte eingeben, die Darstellung verstehen, Rückmeldung geben – das war klar strukturiert. Ich fand es spannend, meine gewohnte App mit der Test-App zu vergleichen und zu überlegen, wie kleine Details die Nutzung verbessern können. Umso schöner war es, später zu hören, dass meine Hinweise umgesetzt wurden. Für mich hat dieses User Testing gezeigt: Patientinnen und Patienten können sehr konkret helfen – nicht, weil wir Fachleute sind, sondern weil wir den Alltag kennen. Und genau deshalb lohnt es sich, bei solchen Aufrufen mitzumachen. Man gibt der Forschung und Entwicklung eine Perspektive, die sonst leicht übersehen wird. 

Lange Zeit wussten nur meine Familie und enge Freunde, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe, der vor über 40 Jahren korrigiert wurde. Im Berufsleben habe ich das nie thematisiert, weil ich Sorge hatte, sonst anders gesehen zu werden – weniger belastbar, weniger leistungsfähig. Ich wollte nie auf meinen Herzfehler reduziert werden, sondern immer als Mensch wahrgenommen werden, der seinen Weg geht und sich mit den gleichen Maßstäben misst wie andere auch.

Gleichzeitig habe ich aber immer gespürt, dass in meiner Geschichte etwas steckt, das auch für andere wichtig sein könnte. Deshalb war für mich irgendwann klar: Wenn ich öffentlich darüber spreche, dann in einem Rahmen, in dem es wirklich etwas bewirken kann.

Dieser Moment kam für mich, als mein aktives Berufsleben beendet war und ich es nun als den passenden Zeitpunkt ansah, mich stärker in die Patientenvertretung einzubringen. 

Zuletzt habe ich anlässlich eines Termins zu Frauenherzgesundheit vor Fachpublikum und politischen Entscheidungsträgern meine Patientengeschichte erzählen dürfen. Die Vorbereitung auf den Termin war für mich wichtig, denn allein das erneute Durchgehen von mehr als vier Jahrzehnten Krankheitsgeschichte war emotional. Trotzdem habe ich mich während der Veranstaltung sehr wohlgefühlt. Ich war gut vorbereitet, wusste, was auf mich zukommt, und es gab keine unangenehmen Überraschungen. Der abgesprochene Rahmen wurde eingehalten, und ich hatte nie das Gefühl, allein dazustehen. Im Gegenteil: Ich habe mich abgeholt, verstanden und ernst genommen gefühlt. Das hat es mir leichter gemacht, offen zu sprechen.

Besonders bestärkend war für mich zu erleben, dass meine Worte angekommen sind. Wenn Menschen nach einem solchen Gespräch auf mich zukommen, Fragen stellen oder sagen, dass sie sich in meinen Erfahrungen wiederfinden, dann merke ich, dass es richtig war, meine Geschichte zu teilen. 

Fachleuten kann dies eine andere Perspektive eröffnen und politischen Entscheidern zeigen, wo Verbesserungsbedarf besteht. Auch wenn ich dankbar bin für meine gute medizinische Versorgung und mit meinem gesunden Lebensstil selbst viel dazu beitrage, dass es mir heute gut geht, darf man nicht müde werden, auf Forschung und optimierte Behandlungswege im Bereich Herz-Kreislauf-Erkrankungen – insbesondere bei Frauen – zu drängen.

Ich beteilige mich gern, wenn uns über den Verteiler der Herzstiftung Fragen im Rahmen einer Hintergrundrecherche gestellt oder Fragebögen zu bestimmten Themenkomplexen zugesendet werden. Diese Form der Mitwirkung finde ich gut, weil sie sehr niedrigschwellig ist und sich leicht in den Alltag integrieren lässt. 

Ich habe einen angeborenen Herzfehler und lebe schon mein ganzes Leben damit. Viele medizinische Aspekte lassen sich erklären, aber was die Erkrankung sozial, beruflich und persönlich über die Jahre hinweg bedeutet, wird oft erst im echten Austausch sichtbar. Als Kind war ich in einer Herzsportgruppe, und das hat mir sehr geholfen. Dort habe ich zum ersten Mal erlebt, wie entlastend es ist, nicht allein mit seinen Fragen und Erfahrungen zu sein. Später habe ich gemerkt, dass genau an dieser Stelle oft noch Bedarf besteht: Es gibt viele Themen, über die Betroffene im Alltag nachdenken, sie aber beispielsweise in Arztgesprächen oder mit anderen nicht thematisieren.

Was mir dabei besonders wichtig ist: Durch die Anfragen der Herzstiftung habe ich das Gefühl, dass sich tatsächlich jemand für die konkreten Herausforderungen interessiert, die mit einem angeborenen Herzfehler verbunden sind. Viele Betroffene kennen das Gefühl, zwar medizinisch gut versorgt zu sein, aber im Alltag trotzdem nicht gesehen zu werden. Wenn gezielte Fragen gestellt werden, merke ich, dass meine Erfahrungen ernst genommen werden und dass sie für andere von Bedeutung sein können. Das empfinde ich nicht als Belastung, sondern eher als Bereicherung. Und wenn meine Antworten helfen, Praxisbeispiele greifbarer zu machen, Themen besser zu verstehen oder Entscheidungen patientennäher zu gestalten, dann hat sich mein Mitwirken gelohnt.