Überblick

Leben mit angeborenem Herzfehler

Die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V.

In Deutschland kommen jährlich etwa 8.700 Kinder mit Herzfehler zur Welt. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute über 95 % von ihnen das Erwachsenenalter – das sind derzeit ca. 350.000 EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). 

Die Bandbreite der angeborenen Herzfehler ist groß und ihre Komplexität erfordert die ausgewiesene Expertise von Kinderherz- und EMAH-Spezialisten. Die Kinderherzstiftung bündelt diese Expertise für Sie. Als eine der wichtigsten Anlaufstellen für Menschen mit angeborenem Herzfehler, insbesondere auch für Eltern herzkranker Kinder, bieten wir fundierte Informationen, kompetenten Rat und praktische Hilfe.

Eine Gruppe junger Erwachsener wandert in einem Blumenfeld in alpiner Kulisse.
freepik
Im September 2026 bietet die Kinderherzstiftung erneut einen Aktivurlaub speziell für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler an. Jetzt anmelden!

Wobei hilft die Kinderherzstiftung?

Von der Diagnose beim Neugeborenen bis zur Versorgung im Erwachsenenalter – die Kinderherzstiftung unterstützt Menschen mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien in allen Lebensphasen.
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Angeborene Herzfehler verstehen

Angeborene Herzfehler sind vielfältig und komplex – bei uns finden Sie laienverständliche Erklärungen.
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Mit einem herzkranken Kind leben

Die Diagnose "Herzfehler" stellt die ganze Familie auf den Kopf – die Kinderherzstiftung steht Ihnen mit wichtigen Informationen zur Seite.
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Unterstützung rund um den Herzfehler finden

Ob Informationsmaterial, Anlaufstellen oder Auszeiten – Betroffene und Angehörige erhalten hier umfangreiche Hilfen.
Gruppe von Menschen

Als Erwachsener mit dem Herzfehler umgehen

Selbstbestimmt leben und dabei medizinisch gut versorgt bleiben – wir begleiten EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) auf diesem Weg.

Aktuelles

  1. Kinder und Wissenschaftlerinnen des HoloHeart-Projekt-Teams im Uniklinikum Heidelberg beim Testen der HoloHeart-Software am Modell eines Kinderherzens.
    Mit Unterstützung der Herzstiftung entwickeln Forscher Herzhologramme, die Herzfehler-Operationen für Eltern und Kinder verständlicher machen sollen.
  2. Kind hält sich ein Stoffherz ans Auge
    Die Deutsche Herzstiftung fördert patientennahe Forschung zu angeborenen Herzfehlern (AHF) mit über 1,5 Millionen Euro.
  3. Ärztin und junge Patientin unterhalten sich in der Praxis am Schreibtisch.
    Die Lebenserwartung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler steigt. Das muss sich auch in der ärztlichen Betreuung widerspiegeln, fordern Experten.

Jetzt spenden!

Kind hält sich ein goldenes Herz vor das Gesicht
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Unterstützen Sie die Kinderherzstiftung!

Unsere Kinderherzstiftung bietet Menschen mit angeborenem Herzfehler kompetent Rat und Hilfe – insbesondere Eltern herzkranker Kinder. Bitte helfen Sie uns dabei mit Ihrer Spende!

Aus unserem Medienangebot

  1. Titelbild der Herzblatt-Collage 4-2025
    Lesen Sie unter anderem, warum Rehas für EMAH wichtig sind, wie man Mental-Health-Ersthelfer wird und was unsere Freizeiten so besonders macht.
  2. Handy mit Podcast Logo
    In dieser Folge des Herzstiftungs-Podcast "imPULS" erzählt die junge Autorin Anke Trebing, wie sie Erfahrungen mit ihrem Herzfehler verarbeitet hat.
  3. Startseite des Online-Seminars "Lungenhochdruck" auf einem Laptop-Bildschirm
    Alle Aufzeichnungen unserer beliebten Online-Patientenseminare und weitere interessante Videos rund um das Thema Herzfehler.

Online-Sprechstunde

Kinderherzstiftung Sprechstunde
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In der Online-Sprechstunde können Mitglieder der Herzstiftung ihre individuelle Frage an unsere Spezialisten für Herzfehler richten.

HERZBLATT-Express

Kontakt

Kai Rüenbrink
Kai-Ruenbrink
Dominic Clos
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